Danse avec Charcot

« La sclérose latérale amyotrophique (SLA) reste trop souvent considérée (à tort) comme une maladie rare. Pourtant, chaque jour, 4 nouveaux cas sont diagnostiqués en France. Depuis 2003, la France s'appuie pour la prise en charge des patients sur un réseau, la filière de soins FILSLAN, qui re-groupe les dix-sept centres de ressources et de compétence SLA. Cette organisation, unique en Europe, permet ainsi une qualité de prise en charge équivalente sur tout le territoire et une coordination des travaux de recherche. Bien que les avancées scientifiques soient considérables au cours de ces vingt dernières années, il n'y a toujours pas de traitement qui permette de rendre fonctionnels les neurones touchés par cette dégénérescence des neurones moteurs ni de test qui permettrait de porter le diagnostic de SLA comme c'est le cas dans la majorité des situations médicales. La réponse à ces deux questions est un vrai challenge pour les années à venir... » Extrait de la préface du Pr Garcia.Lire le livre de Jean-Pierre Millet, c'est lire le livre d'un homme qui fait face à une maladie qui pourrait frapper chacun d'entre nous. À présent, on peut dire qu'il l'a apprivoisée en essayant toujours de mieux la connaître mais aussi de mieux se connaître. Après la catastrophe du diagnostic, s'en est suivi un long apprentissage pour réapprendre à vivre en acceptant ce qui sur-vient à chaque instant. S'il fallait tirer un enseignement sur ce livre, ce serait peut-être que vivre consiste à poser un regard qui donne à voir ou à pressentir comme une espérance renouvelée que chaque événement ou épreuve peut nous transformer.